7 września kładka prowadząca do parku miejskiego zostanie podświetlona na czerwono. To symbol Światowego Dnia Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a, obchodzonego na całym świecie, by zwrócić uwagę na potrzeby osób zmagających się z tą chorobą.
Światowy Dzień Świadomości o DMD ma przypominać, że choć choroba stopniowo odbiera siłę i samodzielność, nie odbiera marzeń. Czerwony balonik, będący symbolem tego dnia, niesie przesłanie nadziei i wsparcia dla chorych oraz ich rodzin.
Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a?
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba mięśni, która dotyka głównie chłopców. Występuje raz na 3,5–6 tysięcy urodzeń i jest spowodowana mutacją genu odpowiedzialnego za produkcję dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni.
Pierwsze objawy pojawiają się zwykle między 3. a 6. rokiem życia – dziecko ma trudności z wstawaniem, często się przewraca, chodzi niezdarnie lub na palcach. Z czasem choroba prowadzi do utraty samodzielności ruchowej, najczęściej około 12–13 roku życia. DMD atakuje także serce i płuca, co czyni ją najcięższą postacią dystrofii mięśniowej.
Chorobę można rozpoznać wcześnie, obserwując ruchy i postawę dziecka, a także dzięki badaniom krwi, elektromiografii czy biopsji mięśnia. Coraz częściej stosuje się także badania prenatalne wykrywające mutację odpowiedzialną za DMD.
Obecnie nie istnieje lek całkowicie leczący DMD, jednak nowoczesna medycyna oferuje coraz skuteczniejsze terapie farmakologiczne, rehabilitacyjne oraz eksperymentalne metody genowe, które poprawiają jakość i długość życia chorych.
Czerwone światło na kładce to symboliczny gest solidarności z chorymi i ich rodzinami oraz przypomnienie o potrzebie dostępu do nowoczesnych terapii, rehabilitacji i wsparcia psychologicznego. Obchody Światowego Dnia Świadomości o DMD mają zwiększać społeczną wrażliwość i zapewnić, że chorzy nie zostaną pozostawieni sami sobie.
Źródło: gorlice.pl
