Mała Nikola walczy z zespołem Retta
Nikola Woźniak powinna dziś świętować swoje trzecie urodziny. Zamiast tego jej codziennością stała się walka z ciężką chorobą.
Jeszcze niedawno Nikola była pogodną, aktywną dziewczynką, ciekawą świata. Niestety, z czasem zaczęła tracić nabyte umiejętności – coraz mniej mówiła, aż w końcu zupełnie przestała się komunikować i wycofała się z kontaktów z otoczeniem. Początkowo podejrzewano autyzm, jednak pod koniec lipca rodzice usłyszeli diagnozę – zespół Retta. To rzadka, postępująca choroba neurologiczna, która odbiera dzieciom sprawność ruchową, mowę i samodzielność. Zespół Retta dotyka głównie dziewczynki, nazywane często „milczącymi aniołami”.
Choroba postępuje – Nikola traci kolejne umiejętności, a każdy dzień bez leczenia pogarsza jej stan. W Polsce nie ma skutecznych metod leczenia zespołu Retta, stosuje się jedynie rehabilitację. Nadzieję daje jednak nowy lek dostępny od 2023 roku w USA, który spowalnia rozwój choroby. To szansa, by Nikola mogła doczekać terapii genowej, która jest obecnie w fazie badań klinicznych.
Koszty leczenia są ogromne – sięgają kilku milionów złotych rocznie. Rodzice Nikoli proszą o wsparcie i apelują o pomoc w zbiórce środków, która jest jedyną szansą na ratowanie zdrowia i przyszłości dziewczynki.
Źródło: gorlice.pl
