Tata Leona dziękuje wszystkim i opisuje niezwykłe wsparcie dla synka

Codzienna walka Leona

Leon, mały wojownik zmagający się z zespołem Ohtahary i lekooporną padaczką, każdego dnia pokazuje, jak wielką siłę można odnaleźć w najmniejszym ciele. Dzięki stymulatorowi VNS, opiece specjalistów z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi oraz codziennym ćwiczeniom, chłopiec robi postępy, które jeszcze niedawno wydawały się nieosiągalne. „To dzięki tym ludziom mogę walczyć i nadrabiać wszystko, co ataki chcą zabrać” – napisał tata Leona, podkreślając kluczową rolę lekarzy i rehabilitantów w życiu syna.

Wielkie serca pomagających

Tata Leona nie kryje wdzięczności wobec osób i instytucji, które każdego dnia wspierają ich w tej trudnej drodze. Wśród nich znajdują się:

• dr Łukasz Przysło oraz zespół Instytutu CZMP,
• Kinga Zając, neurologopeda,
• dr Kamila Czarnik,
• Anna Mańka,
• specjaliści i personel z ośrodków rehabilitacyjnych, w tym Małgorzata Lidia i AthleticoMed Centrum Leczenia Bólu i Kontuzji.

Ważnym miejscem na mapie codziennego życia Leona jest Przedszkole nr 3 w Andrychowie, gdzie chłopiec może spędzać czas z rówieśnikami, bawić się i korzystać z terapii. „Może nie mam 100% frekwencji, ale moje panie wiedzą, że na wagary się nie wybieram” – dodał z humorem.

Wsparcie lokalnej społeczności

Rok 2024 był pełen inicjatyw charytatywnych na rzecz Leona. Wśród zaangażowanych osób i organizacji znaleźli się m.in.:

• Piotr Moskwik, komendant Maltańskiej Służby Medycznej Oddział Andrychów, który organizuje coroczne akcje wsparcia,
• Łukasz Ryba oraz ekipa Perfekt Skład Materiałów Budowlanych, którzy zorganizowali charytatywny piknik z licytacjami,
• Fantazja – Park Rozrywki, wspierający Leona finansowo oraz oferujący przestrzeń pełną zabawy,
• Fundacja Chomik – Ku Dobremu, dbająca o dostęp Leona do najlepszych terapii,
• druhowie z Ochotniczej Straży Pożarnej Sułkowice-Łęg i MDP OSP Sułkowice-Łęg, zawsze gotowi do pomocy,
• społeczność grupy Nic nie pokona małego Leona!, gdzie odbywały się setki licytacji na rzecz chłopca.

Leon dziękuje również szkołom i organizacjom, które wspierały go w ciągu roku, w tym:

LKS Orzeł Wieprz – wyjątkowi sportowcy, którzy przekazali 1,5% podatku na rzecz Leona.

ZSS Roczyny,

Zespół Szkół CKU w Radoczy,

Zespół Szkolno-Przedszkolny nr 2 w Wieprzu,

OSP Wieprz,

Nowe wyzwania w 2025 roku

Przed Leonem i jego rodziną kolejne miesiące walki i wyzwań, w tym nowy okres rozliczeniowy, podczas którego każdy może przekazać 1,5% podatku na rzecz małego wojownika. Dzięki wsparciu takich ludzi, jak ci wspomniani przez Kamila Górę, chłopiec może marzyć o samodzielnej przyszłości i kolejnych małych-wielkich zwycięstwach.

Tata Leona dziękuje wszystkim za okazane wsparcie i zachęca, by w nowym roku dostrzegać dobro wokół siebie, pomagając tym, którzy tego potrzebują. To przypomnienie, że nawet najmniejszy gest może mieć ogromne znaczenie.

Cały wpis poniżej:

Na początku chciałem przeprosić… Mój rok 2024 to szczęście do Dobrych Ludzi! Z tego powodu nie jestem w stanie wymienić wszystkich… Nie miejcie mi za złe, jeśli ktoś, kto powinien, nie znalazł się na tej liście. Wszystkich Was trzymam w moim małym serduszku! Czasami opisuję tutaj pewne sytuacje, które spotykają mnie w życiu. Tata się śmiał, że gdyby spisać wszystko powstała by niezła książka. Tylko nikt nie chciałby jej przeczytać… Taki nowy gatunek literacki, gdzie podręcznik do genetyki, neurologii i chemii miesza się z poradnikami dla fizjoterapeutów, komunikacji alternatywnej, masą innych metod, a wszystko z mnóstwem emocji, zwrotów akcji i brakiem przewidywalności. Myślę, że zacząć wypada od osób, dzięki którym jestem w stanie funkcjonować w domu i przedszkolu na takim a nie innym poziomie. Szczególnie, gdy weźmiemy pod uwagę padaczkę lekooporną z aktywnymi napadami… To dzięki dr Łukaszowi Przysło wraz z lekarzami i wspaniałym personelem Instytut CZMP mogę walczyć i nadrabiać wszystko to, co ataki chcą zabrać. Również dzięki nim jestem prawdziwym facetem bo mam swoje własne blizny! Tak mi powiedział tata Stymulator VNS stara się pomóc w opanowaniu mojego szalonego organizmu. Pan Doktor wyjaśnił również Rodzicom bardzo dużo informacji o mojej chorobie i nadziejach jakie można mieć na przyszłość. Samemu niewiele z tego rozumiem, ale Oni chyba rozumieją mnie bardziej… Bez ćwiczeń mogłoby być ze mną gorzej… Podobno mógłbym być jedynie leżącą osóbką – a ja tak uwielbiam się ruszać! Zawdzięczam to mojej Mamie, która wiele się nauczyła by mnie samemu ćwiczyć, ale również wielu specjalistom. Czasami też przypominałem im, że refleks jest ważną rzeczą – szczególnie ze mną Z moimi ciociami spotykamy się regularnie i baardzo często Raczej im tego nie mówię i stawiam opór, ale na pewno wiedzą, że jestem im wdzięczny. W końcu to One stawiają mnie na nogi! Jeśli to czytacie, to nie złośćcie się na mnie, że trochę… no że bardzo walczę podczas ćwiczeń Kinga Zając, Neurologopeda bada. Dr Kamila Czarnik, Anna Mańka Jestem też przedszkolakiem! W Przedszkole nr 3 w Andrychowie spędzam kilka godzin dziennie i mam sporo terapii i zabawy. A przede wszystkim mogę spędzić czas z innymi dziećmi i popatrzeć jak to one broją. Może nie mam 100% frekwencji, ale moje Panie wiedzą, że na wagary się nie wybieram W ciągu roku byłem na 5 turnusach rehabilitacyjnych w Polsce. To trochę mniej niż wcześniej, ale trzeba liczyć siły na zamiary. Zespół Ohtahary nie jest miłośnikiem zbyt częstych turnusów. Różnie też bywa na tych zajęciach… Nie zawsze udało mi się dotrwać do końca, czasami były mało przyjemne przygody z mojej strony Dziękuję jednak Małgorzata Lidia oraz AthleticoMed Centrum Leczenia Bólu i Kontuzji za nieocenioną pomoc w moich staraniach! Troszkę podróżuje po tym kraju… Troszkę chyba więcej niż moi rówieśnicy. Na szczęście Rodzice powiedzieli, że jeżeli to pomoże, pojadą ze mną nawet na koniec świata! Bez rzeszy wielu dobrych ludzi nie byłoby to możliwe. Nie byłoby też możliwe wiele z moich prywatnych wizyt u lekarzy, turnusów rehabilitacyjnych, ćwiczeń, terapii i jeszcze wielu innych „dodatkowych” w życiu rzeczy związanych z tym wyjątkowym genem… A mowa tutaj o na prawdę wyjątkowych ludziach. Dla mnie super bohaterowie nie noszą peleryn, nie robią o nich filmów, często świat o nich nie słyszał… Ale ja zawdzięczam im wiele… Powiedziałbym, że zacznijmy od początku… tylko tutaj nie ma początku! Niby Piotr, a jednak święty Mikołaj! Gdzieś taki napis już widziałem O tym wujku nie można napisać książki… Jednej książki bo tutaj materiału wystarczy na co najmniej kilka! Gdy kilka lat temu rozpędził z Pomoc Maltańska-Maltańska Służba Medyczna oddział Andrychów akcje dla mnie, tak z roku na rok niesie bezcenną pomoc Jeśli ktoś z Was zastanawia się jak być dobrym człowiekiem to możemy odesłać do Niego! Tylko nie wieczorami, bo wtedy to często rozmawia z moim tatą przez telefon Tak się składa, że dobrzy ludzie żyją sobie blisko innych dobrych ludzi. Mowa oczywiście o Łukasz Ryba i ekipie Perfekt Skład materiałów budowlanych Obecny na pikniku charytatywnym mogli na własne oczy zobaczyć, co te Wujki potrafią zorganizować! Setki losów i licytacji z nagrodami tak niebotycznymi, że nawet właściciele firm o nie walczyli to coś czego się nie zapomina Zgromadzili tylu darczyńców, że sami w to nie wierzyliśmy. Wielkie ukłony i podziękowania dla Was! W kwestii niezwykłych rzeczy nie może zabraknąć również Fantazja – Park Rozrywki Miejsce do którego z czystym sercem zapraszam wszystkich dużych i małych po mnóstwo uśmiechu i zabawy, kolejny rok przeszło samych siebie… Na moje subkonto w fundacji przekazali pieniądze w ramach pomocy z dmuchanym parkiem, wynajęli Mikołaja na cały etat i zawsze są z nami! Jestem Wam ogromnie wdzięczny, że o mnie pamiętacie. Pierwszy raz w życiu zjechałem z ooogromnego dmuchanego zamku właśnie u Was! I to sam! Dziękuję również Fundacja Chomik – Ku Dobremu! Wspaniali ludzie pomagają wielu dzieciakom w tym i mnie! Pomagają, bym uczestniczył w najlepszych terapiach i troszczą się o każdego z podopiecznych Zawsze gotowi do pomocy są również moi przyjaciele z Ochotnicza Straż Pożarna Sułkowice-Łęg i MDP OSP Sułkowice-Łęg Byli zawsze wtedy, gdy potrzebowałem ich pomocy – a to nie takiej do której na co dzień są gotowi! Byli przy każdym wydarzeniu organizowanym na mój cel, gdy trzeba zostali Mikołajami i Aniołami. Na nich można liczyć Przez cały rok na grupie Nic nie pokona małego Leona! (https://www.facebook.com/groups/334568878102637) pojawiły się setki licytacji. Chciałbym podziękować każdej osobie, która przekazała na ten cel wsparcie, czasami walcząc do ostatniej sekundy! Mam cichą nadzieję, że w tym nowym roku uda się ponownie zdobyć tak wspaniałe rzeczy i dzięki Wam przygotować niezwykłe licytacje Wielu przyjaciół, znajomych i nieznajomych chce pozostać anonimowym. Wielu zorganizowało niezwykłe inicjatywy, których było na prawdę wiele… Już Wy wiecie o czym mówię! Finish-House Wykończenia i Remonty, ZSS Roczyny, Zespół Szkół CKU w Radoczy, Zespół Szkolno-Przedszkolny nr 2 w Wieprzu, OSP Wieprz i wiele, wiele więcej… Dziękuję Wam za to co robicie! Kończąc ten post i rok 2024 dziękuję za wsparcie w ramach 1,5% podatku. A jeśli mowa o podatku jeszcze raz przeogromnie dziękuję LKS ORZEŁ WIEPRZ! Wyjątkowi sportowcy, którzy mogli zbierać 1,5% podatku na rzecz swojego rozwoju postanowili w minionym roku, że nie będą tego robić dla siebie… Zwrócili się z prośbą o przekazanie go dla mnie I w tym wypadku brak mi słów, by podziękować wystarczająco dobrze… Jestem Waszym wiernym kibicem! A jak kiedyś nauczę się już chodzić, to biegać będę się uczył od Was! Niebawem kolejny okres rozliczeniowy, kolejny rok walki. Jeśli będziecie mieć takie życzenie, można przekazać 1,5% podatku właśnie na mnie. Razem z Rodzicami będziemy niezwykle wdzięczni. Wszystkie środki finansowe, które zechcieliście przekazać rozliczane są przez Fundacja „Serca dla Maluszka” więc możecie mieć pewność, że każda złotówka jest możliwie najlepiej wydaną złotówką na moją samodzielną przyszłość! Jeszcze raz, Wam wszystkim DZIĘKUJĘ Bądźcie zdrowi, uśmiechnięci i dobrzy dla siebie w nowym roku! I doceniajcie to, co macie… oraz to, co możecie.