7 lutego 2026 r. w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Jana Pawła II odbyła się szósta edycja ogólnopolskiej konferencji edukacyjnej poświęconej miastenii gravis – „Biała Sobota z Miastenią Gravis”.
Od lewej: lek. Ada Koprowska-Frączek, Renata Machaczek – prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”, dr n. med. Agnieszka Kułaga, dr n. med. Monika Ostrowska.
Główne zagadnienia konferencji
Miastenia gravis to przewlekłe, rzadkie schorzenie autoimmunologiczne złącza nerwowo‑mięśniowego, które prowadzi do zwiększonej męczliwości i osłabienia mięśni. Choroba może istotnie utrudniać codzienne funkcjonowanie — wpływa na możliwość pracy i nauki, poruszanie się, mowę czy połykanie, a w ciężkich przypadkach zagraża życiu. Z tego powodu podkreślano znaczenie szybkiej diagnostyki, właściwego leczenia oraz świadomej opieki.
W wydarzeniu uczestniczyło około 70 osób — pacjentów z miastenią, ich rodzin i opiekunów oraz lekarzy neurologów. Obecność bliskich była szczególnie ważna, ponieważ to oni często wspierają leczenie, pomagają w codziennej opiece i szybko rozpoznają pogorszenie stanu zdrowia.
Konferencję zorganizowało Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”, które od lat działa na rzecz edukacji chorych, integracji środowiska pacjentów oraz poprawy dostępu do nowoczesnych terapii.
Wykłady wygłosili neurolodzy związani z krakowskim środowiskiem medycznym, w tym dr n. med. Agnieszka Kułaga, dr n. med. Monika Ostrowska, lek. Ada Koprowska‑Frączek z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II oraz dr n. med. Grażyna Zwolińska, wieloletnia pracownica Kliniki Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Prelegenci omówili szereg praktycznych i klinicznych zagadnień, m.in. diagnostykę oraz najnowsze metody leczenia miastenii, w tym nowe leki dostępne dla najciężej chorych w ramach programów lekowych realizowanych także w krakowskim szpitalu.
- diagnostyka i nowoczesne terapie miastenii,
- nowe leki dostępne dla pacjentów z ciężkim przebiegiem choroby,
- bezpieczeństwo znieczulenia u osób z miastenią,
- postępowanie w przełomie miastenicznym,
- prowadzenie choroby w czasie ciąży.
Istotnym elementem spotkania była sesja pytań i odpowiedzi oraz możliwość indywidualnych rozmów z lekarzami. Uczestnicy mogli wymieniać się doświadczeniami, co oprócz wiedzy merytorycznej dawało wsparcie emocjonalne i poczucie wspólnoty — niezwykle ważne przy rzadkich chorobach.
Konferencja ponownie podkreśliła rolę edukacji, dialogu między pacjentem a zespołem medycznym oraz wsparcia bliskich w procesie leczenia.
