13 maja może wejść do kalendarza jako ważny dzień dla młodych dorosłych z chorobami rzadkimi. Na mocy podpisanego dziś listu intencyjnego między Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym a Szpitalem Uniwersyteckim w Krakowie powstaje Międzyośrodkowe Centrum Profilaktyki, Diagnostyki i Leczenia Późnych Powikłań dla osób po zakończeniu leczenia lub kontynuujących terapię po osiągnięciu pełnoletności.
Inicjatywa ma odpowiedzieć na systemowy problem braku uporządkowanej ścieżki przejścia pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu dla dorosłych. Jak wskazują przedstawiciele szpitali, dziś zdarza się, że osoby dwudziesto- czy trzydziestoletnie nadal leczą się w oddziałach dziecięcych, które nie zawsze mają odpowiednią infrastrukturę ani jasne podstawy finansowania takich świadczeń.
Takie rozwiązania są niekorzystne zarówno dla pacjentów, jak i placówek: szpitale dziecięce nie dysponują często wyposażeniem przystosowanym do dorosłych pacjentów, a specjaliści zajmujący się lecznictwem dorosłych rzadko mają doświadczenie w opiece nad schorzeniami rozwijającymi się w wieku rozwojowym. Rodzice często sami muszą szukać miejsc, w których młody dorosły będzie mógł kontynuować terapię.
Cel centrum i zakres działań
Międzyośrodkowe Centrum ma pełnić rolę „bezpiecznego mostu”, zapewniając ciągłość leczenia i zmniejszając stres pacjentów i ich rodzin. Placówka ma rocznie objąć opieką nawet kilkaset osób. Za porozumieniem podpisali się dyrektorzy obu szpitali: Wojciech Cyrul z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego oraz Marcin Jędrychowski ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Koordynację prac powierzono prof. dr hab. med. Szymonowi Skoczeniowi (USDK) oraz dr Joannie Sulickiej-Grodzickiej (SU).
Główne zadania centrum obejmują opracowanie modelu przekazywania pacjentów między placówkami oraz prowadzenie badań naukowych nad późnymi powikłaniami po leczeniu. Inicjatorzy zamierzają również występować w sprawie wypracowania rozwiązania finansowego dla takiej opieki w ramach systemu świadczeń NFZ.